Aandacht voor kinderen met NAH: Op Pad aan de slag voor ‘vergeten’ groep

Aandacht voor kinderen met NAH: Op Pad aan de slag voor ‘vergeten’ groep

Op Pad werkt samen met Kind & Jeugd Zozijn aan een speciaal programma voor kinderen met Niet Aangeboren Hersenletsel. Kinderen vormen namelijk een bijzondere groep, die behoefte heeft aan specifieke begeleiding. Krista Richter, werkzaam bij Op Pad, is één van de mensen die zich hiermee bezighoudt.

Jaarlijks krijgen 12.000 kinderen NAH. Ieder jaar lopen zo’n 12.000 kinderen en jongeren blijvend hersenletsel op. Vermoedelijk zijn het er nog veel meer, want dit zijn alleen de kinderen die door een arts worden gezien. Het gaat dus om een grote groep. Vreemd genoeg zie je ze nauwelijks terug in de hulpverlening aan mensen met NAH. Dat heeft waarschijnlijk alles te maken met het feit dat er nog weinig begeleiding is die gericht is op kinderen met NAH. Gelukkig komt er nu steeds meer aandacht voor deze ‘vergeten’ groep, ook binnen Op Pad. Lacune in de zorg“Jaren geleden begeleidde ik een kind met NAH”, vertelt Krista Richter, ambulant persoonlijk begeleider bij Op Pad. “Ik liep vast in de begeleiding, omdat de bagage die je hebt voor het begeleiden van volwassenen niet toereikend is voor kinderen. Ik constateerde op dat front een ‘gat’ in ons pakket van dienstverlening.” Landelijk meer belangstelling voor kinderen met NAHKrista meldde het bij het management van Op Pad en zo kwam het balletje aan het rollen. Maar Krista was niet de enige die dit opmerkte. Ook landelijk kwam er binnen de NAH-hulpverlening een beweging op gang om specifieke begeleiding te ontwikkelen voor kinderen met NAH. Gezin onder druk“Er is wel revalidatie voor kinderen met NAH”, vertelt Krista. “Maar na die revalidatie gaan de kinderen veelal gewoon naar huis. Vaak beginnen de problemen dan pas echt. Ze kunnen het tempo op school niet aan, hebben concentratieproblemen, worden daardoor opstandig en krijgen een steeds korter lontje. Dat zet het gezin enorm onder druk. In de puberteit wordt het allemaal nog erger, want dan gebeurt er ontzettend veel in de hersenen van een kind.” Problemen van het kind niet altijd gekoppeld aan NAHVaak proberen gezinnen zelf deze problemen op te lossen. Of ze komen terecht bij hulpverleningsinstanties die niet in de gaten hebben dat hier Niet Aangeboren Hersenletsel speelt. Want NAH is helaas nog steeds vrij onbekend, ook bij veel hulpverleners.

“Wordt uiteindelijk toch ontdekt dat er sprake is van NAH, dan klopt een gezin aan bij een gespecialiseerde instantie zoals Op Pad. Op dat moment zit het gezin vaak al helemaal in de knoop en staat hen het water tot aan de lippen”, weet Krista.

Opvoedingsproblematiek “NAH is een ingewikkelde problematiek, maar bij kinderen ligt het nog ingewikkelder”, legt Krista uit. “In de begeleiding van een kind heb je altijd te maken met een gezin: vader, moeder en meestal ook broers en zussen. Wat ook meespeelt, is dat een kind nog in ontwikkeling is, met alle fasen en problemen die daarbij horen. Bij kinderen heb je altijd met opvoedingsproblematiek te maken. Dikwijls wordt het kind met NAH ontzien in de opvoeding, omdat het al zoveel heeft meegemaakt. Daar komt bij dat ouders tot het uiterste willen gaan voor hun kind en vaak bereid zijn veel op te offeren.” Ander toekomstbeeldMaar ook het kind zelf moet offers brengen. “Het zal je maar gebeuren dat je gek bent op voetballen, daar verder in wil en het kan niet meer. Of dat je graag iets wilde worden waarvoor je moet studeren en die droom valt in duigen. Voor een kind is dat erg ingrijpend en dat uit zich vrijwel altijd in het gedrag”, aldus Krista.

Daarom is het in de begeleiding van kinderen met NAH belangrijk om stil te staan bij de vraag van het kind, pleit Krista. “Vaak zit er een vraag achter de vraag. Het vereist speciale vaardigheden om daarachter te komen.”

Landelijke werkgroep Wat gaat er nu gebeuren voor kinderen met NAH? Krista schetst wat er al gedaan is en wat er nog gaat gebeuren. “De afgelopen jaren is er steeds meer landelijke aandacht gekomen voor kinderen met NAH. Ook is duidelijk geworden dat deze groep behoefte heeft aan een eigen aanpak. Daar is Vilans mee aan de slag gegaan. Dit is een kenniscentrum voor langdurende zorg. Op initiatief van Vilans is een landelijk werkgroep opgericht en vervolgens een projectgroep. Hier neemt Op Pad ook aan deel.” RichtlijnenDe projectgroep heeft richtlijnen opgesteld voor de begeleiding van kinderen met NAH. Deze worden nu in de praktijk getest door verschillende organisaties, waaronder Op Pad.

Ook is er door de mensen achter het begeleidingsmodel Hooi op je Vork een begeleidingsmodel ontwikkeld voor kinderen met NAH. Dat heet Eigen Weg.

Samenwerking Op Pad heeft daarnaast ook het initiatief opgepakt om in samenwerking met de afdeling Kind & Jeugd van Zozijn een eigen project te starten, met Krista Richter en Jos Berends als projectleiders. “We willen niet wachten tot het landelijk helemaal uitontwikkeld is”, zegt Krista. “Want het meeste moet je toch al werkend ontwikkelen. Daarom zijn we nu druk bezig om uit deze doelgroep cliënten te werven en met hen aan de slag te gaan. We hebben hiervoor contact met verschillende organisaties, waaronder ziekenhuis Rijnstate in Arnhem. Het is een uitdaging om de samenwerking tussen Op Pad en Kind & Jeugd Zozijn als hulpverlenening voor kinderen met NAH goed op de kaart te zetten.”

Zowel de organisatie Siza als ook Pluryn participeren ook in de landelijk werkgroep.

Dit bericht is geplaatst in NAH cafe, Nieuws en heeft als onderwerp .

Reacties zijn gesloten.