Handboek en methode

BrainSTARS beoogt ouders, opvoeders, onderwijsgevenden en andere betrokkenen van kinderen en jongeren met NAH te informeren over NAH en de gevolgen ervan. De Amerikaanse Jeanne E. Dise-Lewis heeft het programma ontwikkeld. Naast een omvangrijk handboek is BrainSTARS ook een methode om gedrag van kinderen met NAH te analyseren en positief te beïnvloeden. Vilans heeft BrainSTARS naar Nederland gehaald en laten vertalen naar de Nederlandse situatie.

Regie bij gezinsbegeleiders

In de pilot hadden de gezinsbegeleiders de regie: zij bepaalden wie er werd betrokken bij de toepassing, waarbij de vraag van het kind en het gezin leidend waren. Er zijn geen eisen gesteld aan de invulling van de toepassing van BrainSTARS, zodat brede ervaring opgedaan kon worden. De gezinsbegeleiders hebben veelal samen met de betrokkenen concreet bekeken welk (probleem)gedrag en welke adviezen van toepassing zijn op het kind of de jongere. Een aantal begeleiders hebben een of meerdere keren een gezamenlijke bijeenkomst georganiseerd met de betrokkenen, zoals de ouder(s), de leerkracht, de contactpersoon van de woongroep, de gezinsbegeleider en de gedragsdeskundige. De gezinsbegeleiders hebben BrainSTARS toegepast naast andere methodieken en tools.

Meer rust en zelfvertrouwen

• moeilijktaalgebruik,
• te weinig onderscheid tussen de thuis- en schoolsituatie,
• een onaantrekkelijke lay-out en te weinig begeleiding bij gebruik en toepassing.

Uitwisseling van kennis

Gezinsbegeleiders noemen als sterke punten van BrainSTARS: de informatie over NAH, de handelingsadviezen en de stimulans tot uitwisseling van kennis en inzicht tussen betrokkenen. De begeleiders bevestigen dat BrainSTARS tot meer kennis, begrip en rust in het gezin leidt. Verbeterpunten zijn volgens hen: de grote hoeveelheid tekst, een gebrek aan handvatten voor gebruik, ontbrekende informatie, het risico op overvraging van het gezin en moeilijk taalgebruik. De gezinsbegeleiders beschouwen professionele begeleiding en medewerking van ouders en andere betrokkenen, als randvoorwaarden voor de toepassing van BrainSTARS.

Verdere ontwikkeling BrainSTARS

Om BrainSTARS optimaal te laten aansluiten bij de behoeften van de gebruikers, gaan we BrainSTARS verder ontwikkelen. Bij welke vragen, op welk moment, hoe en door wie kan BrainSTARS ingezet worden? Gebruikers willen hier graag een helder antwoord op. Professionals én ouders hebben behoefte aan een betere toegankelijkheid en bruikbaarheid van de informatie.In de loop van 2012 start een bredere pilot met alle deelnemers aan het gezinsondersteuningsproject. Tevens zullen er contacten gelegd worden met het onderwijs en de revalidatie voor de toepassing van BrainSTARS.

Op 24 mei 2012 wordt door het Centrum voor Niet Aangeboren Hersenletsel,   een themabijeenkomst gehouden voor partners en/of direct betrokkenen van mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel.

               Wij nodigen u uit voor een bijeenkomst met als thema:

              Een partner met Niet Aangeboren Hersenletsel,

 wat betekent dat voor de rol binnen je relatie?

De bijeenkomst zal geleid worden door Annemieke Buiting, maatschappelijk werkster, Siza.

               Tijdens deze bijeenkomst zal het uitwisselen van kennis en ervaringen centraal staan.

Op 24 mei 2012 kunt u vanaf 19:00 uur binnenlopen.

De themabijeenkomst start om 19:30 uur en duurt tot ca. 21.30 uur.

Graag horen wij van u als u bij deze bijeenkomst aanwezig wilt zijn.

U kunt zich opgeven via de mail:

ac.teuge@siza.nl of telefonisch op telefoonnummer: 055 – 357 43 30.

VOORAANKONDIGING

Stichting NAH Gelderland organiseert een themabijeenkomt over de samenwerking tussen NAH en psychiatrie. Een werkgroep is die middag aan het voorbereiden.De bijeenkomst van stichting NAH Gelderland is 21 juni in Arnhem van  13-16.30 uur.

Het is een aanbod voor begeleiders/teamleiders en verder geintereseerden.

 Het onderwerp zal de vraag zijn:

1. hoe persoonlijkheidsstoornissen van voor het hersenletsel van invloed zijn op gedrag na het hersenletsel
2. wat karakterveranderingen na het hersenletsel betekent voor de begeleiding
3. hoe je deze kunt onderscheiden en welke handvatten dat kan geven in de praktijk.

Er komt die middag een spreker en verder is er onder deskundige begeleiding ruimte om aan de hand van casuistiek met elkaar in gesprek te gaan over dit onderwerp.

Willen jullie deze vooraankondiging bekend maken binnen jullie organisaties?

Aanmelding is nu al mogelijk via: hersenletselteam@stichtingnahgelderland.nl

Sinds vorig jaar organiseren wij een NAH café in Winterswijk. Ik heb echter ook signalen ontvangen dat mensen, met hersenletsel en rond de 30, en hun partners behoefte hebben aan een ontmoetingsgroep met leeftijdgenoten.

De bijeenkomst gaat alleen door als er voldoende belangstelling is. Daarom is het belangrijk dat u zich aanmeld. U kunt dat doen door te bellen met:

 MEE Oost-Gelderland 0314 -34 42 24 of te mailen naar: j.weessies@mee-og.nl

Er is een bijeenkomst georganiseerd om te inventariseren om hoeveel mensen het gaat en welke ideeën er zijn om dingen (ontmoeting/activiteiten) met elkaar te ondernemen. Om voldoende mensen te kunnen uitnodigen, heb ik mij gericht op de leeftijdsgroep tussen begin 20 en 40 jaar.

 15 mei

Aanvang 19.30uur

Gebouw MEE

Keppelseweg 15

7001 CE Doetinchem

De bijeenkomst gaat alleen door als er voldoende belangstelling is. Daarom is het belangrijk dat u zich aanmeld. U kunt dat doen door te bellen met:

MEE Oost-Gelderland 0314 -34 42 24 of te mailen naar: j.weessies@mee-og.nl

Glaucoom en macula degeneratie zijn niet alleen oogziekten, maar hebben ook betrekking op de hersenen. Onderzoek van UMCG-promovendus Aditya Hernowo geeft daarvoor nieuwe aanwijzingen.

Als bij de behandeling van deze oogziekten meer aandacht wordt besteed aan de hersenen, is de kans op herstel van het gezichtsvermogen mogelijk groter, aldus de onderzoeker.

Macula degeneratie en glaucoom zijn aandoeningen waarbij het perifere zicht (datgene wat men ‘vanuit de ooghoeken’ waarneemt) wordt aangetast. De precieze oorzaak van glaucoom is nog onbekend. Macula degeneratie is een aantasting van het netvlies, een laag aan de achterkant van de oogbol die het licht ontvangt en verwerkt.

Met behulp van MRI-onderzoek bracht Hernowo de hersenen van patiënten met deze ziekten in kaart. Hij stelt vast dat het volume van de visuele banen bij patiënten met glaucoom en macula degeneratie is aangetast. Visuele banen zijn die delen van de hersenen waardoor visuele informatie wordt doorgegeven, voordat ze verwerkt worden. Wanneer macula degeneratie op jonge leeftijd begint, zijn de visuele banen ernstiger aangetast dan wanneer de ziekte op latere leeftijd begint. Bij glaucoom geldt: hoe ernstiger de ziekte, hoe groter het verlies van volume van de visuele banen.

Wanneer de visuele banen zijn aangetast, is er wellicht minder kans op herstel van gezichtsvermogen, zo stelt Hernowo. Hij beveelt aan meer aandacht te besteden aan de hersenen, en hoopt dat er manieren worden gevonden om zenuwcellen in de hersenen te beschermen tegen beschadiging.

Curriculum Vitae

Aditya Tri Hernowo (Indonesië, 1981) studeerde geneeskunde te Yogyakarta. Hij verrichtte zijn onderzoek aan de afdeling Oogheelkunde van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Het onderzoek werd mede gefinancierd door het Eric Bleumink Fonds, Uitzicht, SNOO en het Nelly Reef Fonds. De titel van het proefschrift luidt “Visual pathway morphometry in visual field defects”.

Meer informatie en aanmelden

Voor meer informatie en aanmelden kunt u contact opnemen methet secretariaat (e) opleidingencvr@cvr.umcg.nl, (t) 050 533 84 87.

In 2012 bieden wede volgende cursussen aan:

Diagnostisch Instrument voor Apraxie van de Spraak (DIAS)

Donderdag 7 juni en maandag 8 oktober
U leert de theoretische achtergronden van spraakapraxie en u leert hoe u het door het UMCG Centrum voor Revalidatie ontwikkelde Diagnostische Instrument voor Apraxie van de Spraak (DIAS) in kunt zetten in de klinische praktijk.

Ellis & Young: basis voor diagnostiek en therapie bij afasie(module 1)

Vrijdag, 28 september 2012
U krijgt inzicht in en kennis van het toepassen van klinische linguïstiek bij diagnostiek en therapie. Het taalverwerkingsmodel van Ellis & Young is daarbij de basis. Dit is de eerste module in een serie van drie.

Communicatieondersteuning op maat

Maandag 19 november 2012
U doet kennis op over de variatie aan communicatiehulpmiddelen, de diagnostiek voor aanpassing op maat van communicatiehulpmiddelen, de aanvraag ervan en de opbouw en inhoud van de therapie.

Plaats en tijd

De cursussen worden gegeven in het UMCG Centrum voor Revalidatie, Dilgtweg 5 in Haren. Ze duren één dag, van 9.30 tot 17.00 uur.

Een simpel maar slim idee en een creatieve samenwerking hebben ervoor gezorgd dat het Beeldhorloge op de markt is verschenen. Het Beeldhorloge is een simpel klokje met plaatjes dat aan gebruikers laat zien waar het tijd voor is.

Het eerste exemplaar van het Beeldhorloge is afgelopen vrijdag in Utrecht uitgereikt in bijzijn van staatssecretaris Marlies Veldhuijzen van Zanten (VWS). Die roemde het initiatief: ‘Een bijzondere en creatieve samenwerking heeft geleid tot dit zeer innovatieve Beeldhorloge’.

Vader met een slim idee

Ben Bunt kwam tien jaar geleden op het idee van het plaatsjeshorloge. Zijn dochter Nienke – die door een verstandelijke beperking moeite heeft met cijfers – belde hem meerdere malen per dag om te vragen waar het tijd voor was. Dat moest handiger kunnen. Samen met ondernemer Nanko Brattinga ontwikkelde de heer Bunt het Beeldhorloge. De staatssecretaris is enthousiast: ‘dit soort creativiteit en de wil om zélf iets op te lossen, vind ik geweldig’.

Eerste horloge voor Nienke Bunt

Het eerste horloge is afgelopen vrijdag officieel overhandigd aan Nienke Bunt. Door het horloge is het haar nu duidelijk op welk moment ze wat moet doen. Het klokje gaat dan trillen en laat een eenvoudig plaatje zien. Bijvoorbeeld van een boterham: tijd om wat te eten! Het Beeldhorloge geeft Nienke op die manier meer zelfstandigheid.

Nawoord:

Gezinnen met een kind met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) zijn positief over de begeleiding die ze ontvangen aan de hand van de Richtlijn en Toolkit gezinsbegeleiding NAH. Rust, meer kennis van NAH en meer vaardigheden in de omgang met hun kind met NAH noemen zij als belangrijkste winstpunten.

Richtlijn en Toolkit NAH

In 2008 startte Vilans met het verbeteren van de begeleiding van gezinnen met een kind met NAH. Destijds bleek uit onderzoek van Vilans dat ondersteuning van gezinnen met een kind met NAH in Nederland slechts mondjesmaat gebeurde. En dat de ondersteuning die gegeven werd, niet NAH-specifiek was.

Zorgorganisaties voor kinderen en volwassenen met een lichamelijke beperking enVilanshebben samen een Richtlijn, Toolkit en een Psycho-educatiekoffer ontwikkeld waarin de verzamelde expertise is gebundeld. Veertien zorgaanbieders hebben de Richtlijn en de Toolkit de afgelopen twee jaar in 42 gezinnen met een thuiswonend kind met NAH toegepast. Klikrechts op deze paginavoor de herziene versies van de Richtlijn en de Toolkit, alsmedede nieuwe Psycho-educatiekoffer.

Uitvoering evaluatie

Vilans heeft een evaluatie uitgevoerd onder de gezinnen en de zorgprofessionals, waarin hen gevraagd werd naar hun ervaringen met de begeleiding. Daarnaast hebben de professionals bij aanvang van de begeleiding en na ten minste zes maanden begeleiding een interview bij de ouders afgenomen om in kaart te brengen in hoeverre ouders zich zorgen maken als gevolg van het hersenletsel van hun kind.

Positief oordeel

De evaluatie laat zien dat zowel ouders als zorgprofessionals de gezinsbegeleiding positiefbeoordelen. Ouders geven een voldoende tot goede beoordeling voor: de kwaliteit van de gezinsbegeleiding, de aansluiting op de hulpvragen, de deskundigheid van de begeleider, de beschikbare tijd van de begeleiding per week, het resultaat van de begeleiding en de mate waarin ze daarin zelf hebben kunnen bijdragen. Professionals beoordelen de kwaliteit van de gegeven begeleiding, het resultaat ervan en de mate waarin het gezin heeft bijgedragen aan het resultaat als voldoende.

Pluspunten zorgprofessionals

De zorgprofessionals noemen als pluspunten: ouders, broers, zussen en het kind zelf hebben meer inzicht in NAH en de beperkingen en mogelijkheden in het functioneren. Verder: rust in het gezin, verbeterde vaardigheden bij ouders in de omgang met het kind en grotere zelfredzaamheid bij het kind of de jongere.

Succesfactoren

Gevraagd naar de succesfactoren van de begeleiding, antwoordden de ouders:

• het luisterend oor dat geboden werd
• de kennis en goede adviezen die aangereikt werden
• de klik met de begeleider
• de deskundigheid van de begeleider op het gebied van NAH

Minder zorgen

De mate waarin ouders zich zorgen maken als gevolg van het hersenletsel van hun kind is op verschillende aspecten significant verminderd na ten minste zes maanden begeleiding ten opzichte van het moment van aanvang. Ouders maken zich onder andere minder zorgen over de moeilijkheden met het gedrag van het kind, het hersenletsel van het kind en mogelijke gevolgen ervan in de toekomst en de zorg voor de andere kinderen.

Hoe nu verder?

Naar schatting lopen per jaar 19.000 kinderen en jongeren tot 25 jaar NAH op. Om gezinnen met kinderen en jongeren met NAH de zorg en ondersteuning te bieden die ze nodig hebben, gaan we verder met het ontwikkelen van het zorgaanbod. Tevens zetten we in op meer bekendheid van de beschikbare zorg, zodat gezinnen, revalidatie, jeugdzorg, onderwijs en huisartsen de weg naar de gezinsbegeleiding kunnen vinden.

Heeft u vragen of opmerkingen? Wij horen het graag! Neem contact op met Rianne Gijzen van Vilans of een van de deelnemende zorgorganisaties.

Dit jaar worden er drie themabijeenkomsten georganiseerd op verschillende plekken op de Noordwest Veluwe. Het thema deze keer is Mensen met NAH en hun omgeving. Een  deskundige op NAH gebied, Maike Smeets, zal informatie geven hoe in het dagelijks leven om te gaan met de persoon die getroffen is door NAH

Wanneer is NAH interactief?

De eerste themavond is op vrijdag 13 april 2012 van 19.30 – 21.30 uur.

Waar is het?

De eerste bijeenkomst vindt plaats bij Welzijnsstichting Pinel, Raadhuisplein 8-10 te Ermelo.

Later dit jaar zullen er ook themabijeenkomsten georganiseerd worden in Nijkerk en in Nunspeet.

Wat kost het?

Per avond betaal je € 2,50 p.p. Dit is inclusief een kopje koffie of thee. 

Meer informatie?  

Neem dan contact op met:

Stichting Pinel, Mireille Heemskerk

E: mensenwerk@stichtingpinel.nl

T: (0341) 55 48 32

die te maken hebben met de gevolgen van een hersenbloeding,

herseninfarct, ongeluk of hersenziekte.

Thema: Partner van…

Hersenletsel heeft vaak veel invloed op het leven van de persoon

die het is overkomen. Men spreekt ook wel van een breuk

in de levenslijn. Maar wat betekent dit voor de partner en hoe

bespreek je dit samen?

Waar

Studio 3 in de Singel van Lunette,

Coehoornsingel 5 in Zutphen

Wanneer

Zaterdag 21 april 2012

Tijd

10.00 – 12.00 uur

Kosten

Toegang gratis, consumpties voor eigen rekening

Meer informatie?

Voor meer informatie over het NAH-café kunt u contact

opnemen met Jan Weessies van MEE Oost-Gelderland,

T 0314 34 42 24 of j.weessies@mee-og.nl.