Problemen na revalidatie bij kinderen met NAH

Kinderen met NAH die na revalidatie naar huis terugkeren, hebben jaren later nog veel problemen. Dat blijkt uit een kleinschalig onderzoek van Vilans. De resultaten worden gepubliceerd in het Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde. Het onderzoek werd gehouden onder een groep van 33 kinderen, 2,5 jaar jaar nadat de revalidatie was afgesloten. De kinderen bleken problemen te hebben op lichamelijk, cognitief, gedragsmatig en sociaal gebied. Tweederde deel van de kinderen had problemen op meer dan één van deze gebieden. Een van de moeders verwoordde het zo:

‘In de acute fase, vlak nadat het ongeluk met onze zoon gebeurd was waren we omringd met hulp en ondersteuning. Een paar maanden nadat ons kind was teruggekeerd naar thuis was er niemand meer en  waren we helemaal op onszelf aangewezen’.

Thuis nog veel problemen na revalidatie

Na niet-aangeboren hersenletsel (NAH) bij kinderen treedt vaak een spectaculair herstel op. Oorzaken:

  • de plasticiteit (het vermogen tot aanpassing) van het jonge brein
  • de deskundige revalidatie

De familie is in de herstelfase dan ook vaak euforisch over de vooruitgang. Maar eenmaal thuis blijkt toch bijna altijd dat de achterstand op leeftijdgenoten groter wordt. Uit de internationale vakliteratuur blijkt dat niet alleen het kind met NAH zelf, maar ook het gezin problemen ondervindt. Over hoe het deze kinderen en hun gezinnen in Nederland vergaat bestaat nog maar heel weinig systematische kennis.

Onderzoek Vilans

Om in deze kennislacune te voorzien deed Vilans een kleinschalig onderzoek naar problemen onder een goed afgebakende groep van 33 kinderen en hun gezinnen. De centrale vraag was welke problemen deze kinderen en gezinnen nog ondervonden in de drie jaar volgend op de revalidatie. Volgens de ouders hadden de kinderen vooral lichamelijke (in 49% van de gevallen), cognitieve (76%), gedragsmatige (52%) en participatie problemen (35%). Meer dan tweederde van de kinderen had problemen op meer dan één van deze gebieden.

Ouders gaven bovendien aan nogal wat zorg en ondersteuning gemist te hebben. Genoemd werden informatie (in 45% van de gevallen), gezinsondersteuning (27%) en ondersteuning bij terugkeer naar school (35%). Bijna de helft van de ouders had tekorten ervaren op meer dan één van de genoemde gebieden.

Ervaringen van ouders

Informatieproblemen

‘Nooit heeft iemand ons informatie gegeven over de problemen die we konden verwachten en waar we terecht konden voor hulp. In de acute fase waren we omringd door hulp en ondersteuning. Een paar maanden nadat ons kind was teruggekeerd naar thuis waren we helemaal op onszelf aangewezen.’

‘Ze hebben ons bij het ontslag wel verteld welke problemen we konden verwachten. Maar je denkt dat het niet zo’n vaart zal lopen. Je hoort het ook niet écht op dat moment, we waren veel te blij dat we hem eindelijk mee naar huis konden nemen.’

Zorg bij problemen van het kind

‘Onze dochter is in verband met haar woede-aanvallen in contact geweest met zeker vijf zorgaanbieders. Nergens konden ze iets met haar aanvangen. Nu zit ze op kamers en moeten we maar afwachten wat ervan komt.’

‘We hebben in het begin nog een paar gesprekken gehad, maar daarna niks meer. Ik vind het slecht dat er geen standaard follow-up is.’

‘We gaan twee keer per jaar op controle bij de revalidatiearts in het ziekenhuis. Maar hij weet het verder ook niet. Wat moet je dan? Ze proberen hem nu rustig te houden met tabletten.’

Gezinsondersteuning

‘Alle aandacht gaat nu naar Jan. De andere kinderen komen gewoon aandacht tekort. Onze dochter zei laatst dat wij Jan voortrekken. Daar ben ik ontzettend van geschrokken.’

‘Onze zoon was altijd een goede leerling op school. Mijn man wil dat hij dat nog steeds is en begrijpt gewoon niet dat hij niet meer aan die verwachting kan voldoen.’

‘Het gedrag van Geert, zoals zijn onverwachte uitbarstingen, zorgt voor veel problemen in het gezin. De andere kinderen weten niet meer wat ze aan hem hebben. Er zijn veel ruzies en we hebben allemaal behoefte aan een normaal gezinsleven.’
‘Al zijn vroegere vrienden hebben hem verlaten. We maken ons daar erg veel zorgen om.’

Terugkeer naar school

‘Het heeft ons heel veel moeite gekost om op school speciale aandacht voor Arjan te krijgen. Zijn leraar zei dat hij zich net zo beweegt en gedraagt als vroeger, dus hij vond extra aandacht nergens voor nodig. Van dat onbegrip word je op den duur erg moe, als ouder je héb je immers al zoveel aan je hoofd….’

‘Op school wordt de beschikbare informatie niet gedeeld. Marijke’s onderwijzer had goed in de gaten wat er met haar aan de hand was en hoe hij met haar om moest gaan. Maar in de volgende klas kreeg ze een nieuwe onderwijzer en die bleek van niets te weten. Toen konden we weer van voor af aan beginnen.’

Contactpersoon

Eric Hermans
Senior programmamedewerker kwaliteit en innovatie chronisch zieken

(030) 789 2483 / bgg 2305 e.hermans@vilans.nl

Dit bericht is geplaatst in Nieuws en heeft als onderwerp , .

Reacties zijn gesloten.