‘We willen dat iedereen weet wat NAH is’

Veel gezinnen met een kind dat niet-aangeboren hersenletsel (NAH) heeft, lopen vast. De problemen worden vaak niet herkend en verward met ADHD of autisme.

 

Gezondheidszorgpsycholoog José van der Weide van zorgorganisatie Pluryn wil landelijke  bekendheid voor NAH en betere chronische zorg.

Er gaat nog zoveel fout in de zorg voor kinderen en jongeren met hersenletsel. In veel gevallen leidt hersenletsel tot blijvende schade. Na revalidatie gaan ze meestal weer gewoon naar huis. We zien gezinnen vervolgens worstelen met leer- en gedragsproblemen die het kind vertoont. Soms zijn ouders jarenlang op zoek naar de juiste hulp. Laatst nog was ik nog bij een gezin waarvan de dochter op 2-jarige leeftijd zuurstofgebrek met als gevolg hersenletsel had gehad. Het meisje is inmiddels 14 jaar en nu pas weten haar ouders dat ze NAH heeft.

Zorgconsumptie

Vaak worden de klachten verward met ADHD, puberteitsverschijnselen of autisme. Deze gezinnen hebben een enorme zorgconsumptie. Sommige kinderen komen in de verslavingszorg terecht of worden uit huis geplaatst. De problemen kunnen we grotendeels voorkomen door in een vroeg stadium hulp te bieden. Op tijd erbij zijn en de juiste informatie en begeleiding geven.

Landelijke bekendheid

Hoewel mijn werk als projectleider NAH bij Pluryn grotendeels gericht is op volwassenen, zet ik me daarnaast zoveel mogelijk in voor jongeren en kinderen. Onder meer door actief te zijn in de landelijke stuurgroep Hersenletsel en Jeugd (HeJ). Doel van de HeJ is landelijk bekendheid verkrijgen voor NAH en de gevolgen. Zodat zorgverleners de diagnose eerder kunnen stellen en gezinnen de juiste zorg krijgen. Belangrijk hierin is dat er een diagnosebehandelcombinatie (dbc) en een passend zorgzwaartepakket (zzp) voor NAH komt. En dat de geestelijke gezondheidszorg bij de zorg betrokken worden. Iedereen weet inmiddels wat dementie is. Dat willen we ook bereiken voor NAH.

HeJ doe mee!

HeJ is nu een jaar actief, het staat nog in de kinderschoenen. De stuurgroep bestaat uit specialisten uit de vroege zorg, de revalidatiezorg en de chronische zorg. Bij de chronische zorg spelen gezinsondersteuning en onderwijs een belangrijke rol. Daarnaast nemen patiënt- en belangenverenigingen deel aan de stuurgroep. Ik vind het bijzonder dat HeJ zoveel partijen bij elkaar brengt. Dat is goed en nodig. De stuurgroep bundelt en coördineert de landelijke activiteiten. Ze bekijkt wat nodig is op het gebied van onderzoek en ontwikkeling. Dit jaar heeft de landelijke stuurgroep zich gepresenteerd tijdens de Brain Awareness Week.
 
Chronische zorg

Hoe goede chronische zorg voor gezinnen met NAH eruit ziet? Het begint bij duidelijke informatie over niet-aangeboren hersenletsel en de gevolgen. Zowel voor de persoon zelf als zijn omgeving. Vervolgens is het van belang de omgeving aan te passen aan de cliënt. Een kind met NAH heeft meer structuur nodig dan vóór het hersenletsel. Het kan minder goed tegen drukte. Als de omgeving de juiste ondersteuning biedt, kan het kind weer gaan groeien. In de richtlijn en de toolkit gezinsondersteuning NAH, die Vilans samen met Pluryn en andere zorgorganisaties ontwikkeld hebben, vind je deze uitgangspunten terug. Vilans en met name Eric Hermans hebben zich de afgelopen jaren sterk ingezet voor een landelijke aanpak en bekendheid van gezinsondersteuning bij gezinnen met een kind met NAH.

BrainSTARS

BrainSTARS is een van de tools waar onze gezinsbegeleiders mee werken. Het is een Amerikaanse methode die Vilans naar Nederland heeft gehaald. Een mooi handboek en middel bij psycho-educatie dat inzicht geeft in de onzichtbare gevolgen van NAH. Hoe zien die gevolgen eruit? Hoe kun je het herkennen? Wat valt eraan te doen? Wat ik ook sterk vind aan BrainSTARS: de auteurshebben het over “setting the stage for success”. Daarmee bedoelen ze: Welke voorwaarden zijn nodig als basis voor succes? Ze geven concrete handreikingen hiervoor, zoals het bieden van structuur en overzicht en het leren werken met een agenda.

Maatschappelijke revalidatie

Bij Pluryn werken we competentiegericht. Dat betekent dat we uitgaan van de kracht van de cliënt en deze willen versterken. Meedoen in de maatschappij vinden we belangrijk. Na de medische revalidatie richten wij ons op maatschappelijke revalidatie: het weer een plek en een weg vinden in de samenleving. Gezinsondersteuning helpt gezinnen om hun leven weer op de rails te krijgen. We voorkomen daarmee dat er meer zorg nodig is.

NAH-servicecentrum

Een nieuwe ontwikkeling van Pluryn in de chronische zorg voor mensen met NAH is het NAH-servicecentrum. In Amsterdam bestaat al langer een NAH-centrum vanuit de revalidatie. In Nijmegen hebben we dit jaar het eerste NAH-servicecentrum voor chronische zorg geopend. Het servicecentrum ondersteunt mensen met NAH bij hun zoektocht naar nieuwe mogelijkheden. We bieden onder andere dagbesteding en zijn daarbij op zoek naar de mogelijkheden binnen de samenleving.Daarnaast dient het servicecentrum als inloopcentrum. Iedereen kan er terecht met een vraag over NAH. We willen heel laagdrempelig zijn. Onze ervaring is dat mensen hier veel baat bij hebben.
Dit bericht is geplaatst in Nieuws en heeft als onderwerp , .

Reacties zijn gesloten.